Сургутяне помогли девочке с редкими заболеваниями осуществить мечту // 19.06.2020

Мечтать - можно. Об этом как нельзя лучше знает семья Хомченко из Сургута. 5-летняя Амелия - редкий ребёнок с набором сразу двух генетических заболеваний - спинально-мышечная атрофия и фенилкетонурия. Ещё полгода назад семья готовилась к худшему, видя, как их дочь день ото дня слабеет. Сейчас всё изменилось - Амелия стала первой, кому за счёт регионального бюджета закупили дорогостоящее лекарство, оно блокирует заболевание. Сейчас, когда страшное уже позади, маленькая сургутянка осмелилась загадывать по-настоящему детские желания.

С рождения 5-летняя Амелия засыпает под аппаратом вентиляции лёгких, ест только специальную пищу и передвигается на коляске. У неё сразу два редких генетических заболевания - спинально-мышечная атрофия, которая ежедневно забирала мышечные силы, а ещё фенилкетонурия, из-за чего Амелия придерживается жёсткой диеты. При всём этом девочка научилась жить обычной жизнью обычного ребёнка. Теперь она может себе позволить дружить, играть, да и просто уверенно держать голову.

Амелия единственная в стране с таким набором генетических болезней. Спасительный для девочки препарат Спинраза в России зарегистрировали только прошлым летом. Купить его самостоятельно - задача для семьи неподъёмная. Годовая партия стоит в среднем около 30 миллионов рублей, а принимать его нужно пожизненно. Землячку поддержала Югра.

Наталья Комарова, губернатор Югры: «В нашем регионе 15 деток с похожим заболеванием. За счёт бюджета мы приобрели Спинразу - те уколы, которые поддерживают с таким заболеванием детей, это миллионы рублей».

С Амелией Наталья Комарова знакома давно. Накануне Нового года она уже приходила к ней в гости с кукольным домиком - как раз таким, какой Амелия заказывала Деду Морозу. Спустя время губернатор исполнила ещё одну мечту этой семьи.

Юлия Хомченко, мама Амелии: «И тогда губернатор сказала: «Немедленно! У ребёнка нет времени, давайте срочно вводить ребёнку препарат!». 12 ноября были выделены средства. 16 января в 12:00 Амелии произвели... Всё было просто идеально. Врачи очень долго готовились. Наверное, тогда плакали все. Плакали генетики, наша поликлиника. Мы все были такие счастливые, что спасли Амелию».

От радости мама Амелии плачет иногда и сейчас. Ей говорили, что видимый результат появится минимум через полгода. Но маленькие победы своей дочери она видит уже сейчас.

«Она ночью дышит сама, аппарат полностью выключен. Она умеет делать наклоны, мы записывали видео нашим генетикам, и она умеет хорошо держать голову», - рассказала мама Амелии Юлия Хомченко.

Эта детская и когда-то несбыточная ввиду разных «но» мечта Амелии исполнилась благодаря всему Сургуту, да и, пожалуй, не только. Месяц назад город узнал о том, что маленькая сургутянка хочет завести друга.

Карина Лаврентьева, волонтёр: «Потребовались усилия, наверное, человек 20-25, если учесть всех тех, кто распространял информацию, кто звонил и проводил переговоры, кто помогал с доставкой, кто закрывал благотворительный сбор для того, чтобы осуществить одну детскую мечту».

Белоснежный Лео уже привыкает к своей хозяйке. Вместе с ним в жизни Амелии появилось ещё с десяток друзей, которые точно знают, что настоящие мечты должны сбываться.