СИЛЬНЫЕ ЛЮДИ. Роман и Алена Уховы: «Ника нас сплотила»

Ника, старшая дочь  в семействе Уховых, не в настроении — вчера ей насыпали песок в глаз, он опух, гноится и болит, поэтому она уходит в соседнюю комнату. Пока мы с ее родителями беседуем на кухне, кошка дерет диван в прихожей, а младший Савелий то и дело теребит папу за рукав. Алена рассказывает, как мечтала заниматься вокалом и поступила в Ханты-Мансийск, а Рома — в Тюмень, и на этом их отношения должны были закончиться. Школьные влюбленности — на то и влюбленности. Но нет.

Начало
Ребята познакомились на дискотеке. Рома занимался спортом, поэтому редко выходил на тусовки. Алена, напротив, с детства общительная и популярная, знала всех и сразу обратила внимание на незнакомого молодого человека. Попросила общих друзей познакомить с ним, ребята сказали, что шансов нет, так как Рома уже занят. Но Алена оказалась не из тех, кто легко сдается. Поспорив с подругой, она таки начала с ним встречаться (дело чести, как-никак). И влюбилась сама.
Они начали совместную жизнь еще в старших классах школы, затем разъехались по разным городам, но Алена, не выдержав, бросила Ханты и перебралась в Екатеринбург, поближе к Роме, и поступила там в медицинский. В будни — учеба, в выходные приезжали друг к другу в гости. Так прошло еще 4 года. «Вместе и на расстоянии», — говорит Алена. «Расстояние нас и сплотило», — вторит Рома.
На последнем курсе ребята поняли, что хотят стать родителями. Алена все просчитала: если она забеременеет сейчас, то как раз успеет сдать все экзамены, защитить диплом, родить, оставить ребенка на пару дней маме, смотаться до Екатеринбурга, сдать госы и наслаждаться материнством. Вот только ее планам не суждено было осуществиться. Больше полугода Алена и ее новорожденная дочь провели в реанимации.

Ника
Ника родилась  «солнечным» ребенком. Так называют детей с синдромом Дауна, который зачастую сопровождается врожденными пороками сердца. По статистике, с этим недугом появляется на свет один из 700 новорожденных. От половины из них родители отказываются в первую неделю жизни. Но Нике с родителями повезло.
Первую операцию на сердце Ника перенесла, когда ей не исполнилось и двух месяцев. Сразу после операции — двухсторонняя пневмония. Два месяца на искусственной вентиляции легких, атрофия мышц. Врачи предупредили сразу: «Ваш ребенок — не жилец».
«Мне нельзя было выходить из реанимации», — рассказывает Алена, — «Но я добилась, чтобы меня отпустили. Нашла батюшку. Решила тогда, что если моя дочь все равно не выживет, то хотя бы будет крещеной. Прошли с боем, покрестили. В тот же вечер она задышала сама. Чудо».  
Второе чудо случилось, когда Рома, наконец, смог забрать жену и дочь из Сургута, где они оперировались, чтоб увезти домой, в поселок Алябьевский. Неподалеку от Нефтеюганска у Ники остановилось сердце. «Она вдруг побледнела, перестала дышать», — вспоминает Роман, — «Пустая трасса, помощи ждать неоткуда, и вдруг — гаишники. Пересадили в свою машину и с «мигалками» оперативно доставили в больницу».
Стоит ли рассказывать, как Рома и Алена ставили дочь на ноги? Ника с рождения получала питание либо через вену, либо прямо в желудок через зонд. Начали с малого: вместо трубки — бутылка с советской соской (сначала дать палец, чтобы проверить рефлекс, потом кормить, как котенка — по капле). Затем — 100 дней массажа, чтобы восстановить атрофированные  мышцы.

«Вы же молодые, откуда у вас такой диагноз?»
Спрашиваю у Алены: «Так ведь еще на первом скрининге делают тест на синдром Дауна, разве нет?» Говорит, да, делали. В первый скрининг на этот синдром был плохой показатель, но ее успокоили — показатели не сильно завышены, да и гинеколог удивилась, откуда же у некурящих, непьющих молодых родителей и вдруг такой диагноз? Впоследствии оказалось, что у Ники — синдром мозаичного типа, который трудно выявить.
«Когда родила, мне не дали ребенка. Врачи ходили и шептались, тогда я вспомнила про подозрения на скрининге. Одни подходили, настаивали: «Ты молодая, отказывайся, родишь другого. Куда с ней выйдешь?». Другие же переубеждали: «Вы что, как отказываться? Она же первородка, потом вообще детей не захочет».
— Тяжело было принять ситуацию?
— Стресс? Страх? Был, конечно. Подходили, спрашивали, правда ли урод родился, просили показать. Приходил педиатр, говорил, что у нас растение лежит, а не ребенок, через месяц умрет уже. У меня молоко из-за этого пропало.
Но в глубине души Алена знала, что Ника останется жива. «Самое страшное —  я сама училась в меде, проходила практику, работала с маленькими детьми. Вот в люльках лежат инвалиды, а вот — здоровые. Уходила всегда к последним. Гуляла по городу, видела людей с особенностями — сторонилась, косо смотрела. Никогда не думала, что подобное коснется меня».
Рома боялся зайти в больницу и впервые посмотреть на дочь, он ведь и понятия не имел, что такое синдром Дауна. Думал: придет и увидит что-то ужасно страшное. Но первый взгляд ¬¬— и первая любовь. С первого дня их знакомства Ника — его дочь. Вот и сейчас, просыпаясь, она первым делом спрашивает, когда с папой на тренировку.

Савелий
— Второго рожать не страшно было?
— Страшно. Ездила на обследования в Сургут, а когда родила, раз сто переспросила: «Нормальный он? Нормальный? Посмотрите внимательнее, пришлите еще педиатра. Посмотрели шесть врачей».
Рома говорит редко, но здесь сказал: «Страшно, но мы были готовы ко всему. Если б еще раз синдром, просто уже знали бы, что делать»
— Мы боялись не повторения диагноза, — объясняет Алена, — таких, как Ника, мы бы еще штук десять воспитали. Нам страшно не за себя, а за дочь. Сейчас она полностью самостоятельна (в меру своего возраста, конечно), ходит в детский сад, потом, как и все, пойдет в школу. Страшно, что будет дальше. Дети очень жестокие по своей натуре, а в некоторых семьях и родители говорят, чтобы от Ники держались подальше, потому что она «больная». Таких меньшинство, конечно, в основном это люди, которые никогда в жизни не сталкивались с инвалидностью.
Появление Савелия дало огромный толчок в развитии старшей сестры. Когда мальчик заговорил, заговорила и Ника.

«Здесь ей не место»
Одна из серьезнейших проблем, с которыми сталкиваются родители  «солнечных» детей в  нашей стране — это право посещать обычный, а не коррекционный детский сад. К счастью, Уховы об этом не узнали. Когда все дела с сердцем Ники были улажены, и речь зашла об образовании и социализации, первым делом семья обратилась в психоневрологический диспансер — нужно было составить психологический портрет, чтобы понять, на каком уровне развития находится девочка. Когда все тесты были пройдены и родители пришли за результатом, заведующий судебно-психиатрическим отделением вынес вердикт: «Задержка психомоторного и речевого развития. Умственной отсталости нет». Несмотря на количество перенесенных наркозов и диагноз, Ника отставала в развитии от сверстников всего лишь на год. Это заслуга ее бабушки, педагога по образованию и призванию.
Слова психиатров повторила заведующая филиалом реабилитационного центра «Солнышко» в Алябьевском Юлия Кочурова. Именно она отправила Нику в обычный детский сад, объяснив, что в центре девочке не место. Дело в том, что дети с синдромом Дауна растут по принципу подражания. То есть повторяют то, что видят. Естественно, в среде здоровых детей они начинают развиваться куда быстрее. «Юлия Анатольевна подарила нам будущее и до сих пор не отказывает в помощи», — делится Алена.

Ника — значит Победа
Сейчас Нике семь лет, в следующем сентябре она пойдет в школу. В семье Уховых не говорят об особенностях Ники, потому что она никакая не особенная, а такой же ребенок, как и все. Проснулась, почистила зубы, оделась, позавтракала и ушла гулять.
—  Я в принципе не считаю, что у моей дочери есть отклонения, — говорит Рома. — Мы с раннего детства выводим ее на общий уровень. И в семье, и в разъездах, и со здоровыми детьми — ограничений нет.
— Мы не прячем Нику дома, — подхватывает Алена, — напротив, постоянно выезжаем то на спортивные соревнования, то на творческие конкурсы в другие регионы. А в нашем поселке ее знают вообще все.
К слову, в свои семь лет медалей, грамот и благодарностей у Ники больше, чем у меня в двадцать шесть (ладно, у меня медали нет ни одной). Бочча, танцы, легкая атлетика: мама отвечает за творчество, папа — за спорт.
В прошлом году Уховы всей семьей ездили на первенство УрФО в Екатеринбург на конкурс «Семья года», где заняли второе место. В  этом году поедут снова, но уже за первым местом. В декабре их ждут в  Ханты-Мансийск на соревнования «Папа, мама, я — спортивная семья». В том же 2017 году Ника взяла там серебро по шаффлборду, дартсу и бочча.
— Я заранее искала информацию, какими способами можно занять ребенка с нашим синдромом, чтобы параллельно развивать и подтягивать способности. Пение, танцы, спорт — у нее получается все. Мы поражаемся ее зрительной памяти! Для того чтобы запомнить и повторить танец, ей нужно пару раз его посмотреть. Но я сразу видела, что  фигура у Ники спортивная. Сейчас наша мечта — отдать ее в лыжи, когда подрастет.

«Наша цель — сделать ребенка обычным»
По сети давно ходит байка о том, что особенные дети приходят в мир для того, чтобы чему-то научить своих родителей. Спрашиваю, как изменилась жизнь молодой семьи с появлением Ники. Алена признается: «Любила поскандалить. Ника, наверное, была дана для того, чтобы научить мудрости. Наши с Ромой проблемы перестали быть проблемами, да и вообще вся жизнь перевернулась. Если бы не Ника, Рома не был бы сейчас тренером в центре адаптивного спорта, а я никогда не пошла бы работать в детский сад». Рома краснеет: «Это испытание от Бога для нас. Мы стали ответственнее, ветренность исчезла. Теперь у нас есть одна общая цель, которая нас сближает — сделать ребенка обычным, таким, как все дети».
P.S. На момент выхода материала семья Уховых вернулась из Екатеринбурга, куда ездила на конкурс «Семья года», и вернулась не просто так, а с победой! «В прошлом году, в силу возраста Ники, мы смогли показать лишь часть ее способностей и привезли второе место. В этом году она выложилась на полную катушку: танцевала и пела, на сцене держалась уверенно, принимала участие в спортивном конкурсе. Первое место Ника получила заслуженно на все 100 процентов», —  с гордостью рассказала ее мама. Наши поздравления Нике и ее прекрасной семье!

Ксения Мальцева
ИА «2 ГОРОДА»
Фото: из личного архива семьи Уховых

https://2goroda.ru/news/silnye-lyudi-roman-i-alena-uhovy-nika-nas-splotila