Как в Сургуте живут и лечатся люди с тяжелой формой онкологии

В редакцию «Сургутской трибуны» поступило письмо от жительницы Сургута Татьяны Кузнецовой. Десять лет назад ее маме поставили диагноз — опухоль головного мозга. В этом письме нет жалоб, обвинений или просьбы о помощи. Оно о другом. О буднях семьи, где ухаживают за тяжелобольным человеком.

«Десять лет назад моей маме Светлане Васильевне Кузнецовой поставили диагноз — опухоль головного мозга. Называется «Астроцитома лобной доли». Мама переехала в Сургут в 1981 году. Работала всегда в сфере культуры. Начинала с ДК «Железнодорожник». Теперь я единственная, кто может и должен о ней заботиться. Живем на мамину пенсию и мою зарплату.

Первую операцию маме сделали в 2008 году. Выполняли ее нейрохирурги Сургутского травматологического центра. Тогда ей стало легче. Но через десять лет случился рецидив. На тот момент мама находилась в Крыму. В 2013 году она переехала жить в более мягкий климат. Думали, что это пойдёт ей на пользу. Как-никак всю жизнь на севере прожила. Но оказалось иначе.

Болезнь вернулась в более худшем виде. Мама вновь попала в больницу. Ее накололи препаратами. И после этого я забрала домой уже человека, который потерял умственную способность и не может существовать самостоятельно.

Затем два года химиотерапии. Все бесполезно. Обследование раз в два года мама проходила в Сургуте. Но в 2019 году мы приняли решение уже окончательно вернуться назад. Лечиться в Крыму с таким тяжёлым заболеванием означало бездействовать. Здравоохранение на полуострове очень сильно уступает тому, что создано в Югре.

Мы вернулись на пустое место. Меня взяли на прежде место работы, но, естественно, уже на более низкую должность. И дали комнату в общежитии. Спасибо огромное за понимание коллегам. Так и живём вдвоём с мамой в небольшой комнате. Санузел на этаже общий. Это тоже сильно осложняет быт. Работаю рядом, всегда в шаговой доступности с мамой. Мама переехала в Сургут в 1981 году. Работала всегда в сфере культуры. Начинала с ДК «Железнодорожник». Теперь я единственная, кто может и должен о ней заботиться. Живем на мамину пенсию и мою зарплату.

Сейчас опухоль разрослась уже в четыре отдела головного мозга. Она неоперабельна. На фоне болезни мама утратила здравый рассудок, теряется в пространстве, ей тяжело ходить, плохо соображает, вплоть до того, что ее преследуют галлюцинации. Болезнь изменила маму до неузнаваемости. Ухаживаю за мамой я одна. Больше близких родственников у нас нет.

Первую операцию маме сделали в 2008 году. Тогда ей стало легче. Но через десять лет случился рецидив. Мама попала в больницу. Ее накололи препаратами. И после этого я забрала домой уже человека, который потерял умственную способность и не может существовать самостоятельно.

Оформили инвалидность II группы. Долго нас гоняли от одного терапевта к другому. На четвертый раз приняли документы. По схеме реабилитации нам положена ежемесячная доплата к пенсии 2,5-3 тысячи рублей. А все остальное, что по списку прилагается, не выдается. Это коляска, костыли, памперсы, на которые в месяц уходит 6тысяч рублей. Все это за свой счет купили.

Затем начался курс химиотерапии. Проходили его в онкологическом отделении СОКБ. Стало получше, но анализ крови ухудшался. МРТ тоже никаких изменений не выявила. Все показатели были без изменений. Соответственно, врачи решили, что вновь назначать химиотерапию нет никакого смысла. Говорили, это же не витамины, которые дают пропить. Это серьезное воздействие на организм.

По маминой истории болезни была собрана врачебная комиссия. Медики приняли решение: отправить наблюдаться у невролога. Увы, больше ничего сделать было нельзя.  

После того, как прекратили химиотерапию, самочувствие мамы стало только ухудшаться. Начались приступы эпилепсии. Последний приступ длился минут сорок. Это очень долго. Скорая помощь приезжает, увозит, проверяет и отправляет обратно. В больницу ее не кладут.

Я работаю и ухаживаю за мамой. Я не отказываюсь от своих обязанностей по уходу за близким мне человеком. Но с каждым днем мне все сложнее оказывать необходимый медицинский уход. Я понимаю, что не справляюсь. Что ей может быть комфортнее под присмотром специалистов. С каждым днем психологически становится все тяжелее.

Решила попробовать пристроить маму в геронтологический центр. Процесс не простой. Нужно сначала пройти медосмотр, сдать кучу анализов. Как сделать это с человеком, который уже не в силах передвигаться, у которого болезнь отобрала даже право здраво мыслить, который теряется в пространстве, не представляю… Обойти всех специалистов, которые находятся в разных концах города, практически нереально. И по опыту уже знаю, что всегда везде очереди. Попасть на прием не так-то просто.

Тогда решила пройти медосмотр в частной клинике, сдать все платно. Позвонила в одну из самых известных клиник. Спрашиваю, можно ли ваши платные услуги получить у нескольких врачей в один день, в одном месте. Чтобы не возить лишний раз больного, маломобильного человека. Объяснила ситуацию. Но и там все необходимые нам врачи находятся в разных филиалах.

Как правило, прием к узким специалистам и бюджетные, и частные клиники назначают на разное время. В основном рабочее. Я отпрашиваюсь, заказываю такси и везу маму. Есть вариант пригласить врача на дом, но они приходят только к лежачим пациентам. Моя мама может пройти десять метров… потом только с моей помощью.

Если мы едем на МРТ, то катетер ставят в одном здании, а сама процедура проходит в другом. Это знаете, как баня и раздевалка через дорогу. Я перевожу маму на каталке через улицу.

Расположение врачей, клиник, время приема – вся система логистики для тяжелобольного человека в наших больницах, увы, вообще не продумана. Наверное, тот, кто не сталкивался с такой ситуацией, у кого нет (и слава богу) в семье тяжелобольных, маломобильных, теряющих память, рассудок… близких, вряд ли поймет наши проблемы. И все замечания кажутся, будто мы жалуемся. Или отказываемся ухаживать за своим близким человеком. Ситуации бывают разные, но чаще всего это просто просьбы о помощи, внимании, понимании…

Летом я звонила в геронтологический центр. Мне ничего не сказали о ковиде, но сказали, что на данный момент прием не осуществляется. Они не говорят, что это связано с пандемией, просто закрыт прием.

На сайте учреждения указано, что мест нет. А если появится, то его сразу занимают. Я знаю, что по законодательству ближайшие родственники обязаны ухаживать за такими пациентами, как моя мама. Впрочем, это я принимаю и без законов. Это моя мама, я не отказываюсь от нее. Просто физически и психологически уже чувствую, что не могу оказать должного ухода. Я не медик. Когда начинаются приступы, единственное, что я могу, — вызвать «скорую». На два часа маму забирают, потом возвращают обратно. Для таких пациентов врачи уже ничего не могут сделать.

Знакомые, кто сталкивался с такой же ситуацией, посоветовали обратиться в центр «Времена года». Дозвониться не смогла. Не отвечают или занято. На сайте только платные услуги. Примерно от 75 тысяч рублей в месяц. Мне при всем желании одной не потянуть такую сумму.

Сколько лет в таком состоянии еще проживет моя мама, даже врачи не могут сказать точно. Говорят, может, и десять лет, а может, завтра что-то пойдет не так – и… Но я об этом не хочу думать. Сейчас мне нужно позаботиться о том, чтобы облегчить физические мучения мамы. И, как бы это ни звучало, самой не сойти с ума от безысходности. Желаю всем семьям, которые сегодня оказались в такой же жизненной ситуации, найти выход. И, конечно, — здоровья».

Семье Кузнецовых можно помочь. Это в компетенции и силах представителей органов социальной защиты и здравоохранения.

Контакты Татьяны Кузнецовой можно уточнить у журналистов «Сургутской трибуны» по телефонам 8 (3462) 22-04-50 или 8 (922) 444-02-42. По этим же контактам могут обращается все, кого не оставила равнодушным эта история, у кого есть желание помочь.